Uppdaterad 2006-07-28
Giftstruma
 Sid 1
Skrivet av Gunilla Rohlin 1994 - 2000.
Sista bearbetningen är gjord juni 2000
fjarilslinje
 

Innehåll:

   
   Faktaruta
   Länktips
Min berättelse:
   Inledning
   Början
   Väntan
   Behandling
   Sedan...
   Lyssna...
Länkar:
   Agneta
   Daniel
   Eva

 

fjarilslinje


När jag precis hade fyllt 40 år insjuknade jag i den ärftliga sjukdomen "giftstruma". Det var kämpigt för både mig och familjen. Trots att det är en så vanlig sjukdom, var det svårt att hitta böcker och fakta om sjukdomen. Jag kände mig väldigt ensam och utlämnad. Naturligtvis var det en förmån att veta att jag skulle bli botad, men sjukdomen orsakade en personlighetsförändring som satte hela min värld i gungning. Jag fick snabbt hjälp så att jag blev bättre och efter ett halvårs behandling mådde jag riktigt bra. Men först efter ett par år kände jag igen mig i mig själv igen.
Under sjukdomen skrev jag dagbok och dikter. Bearbetade delar presenteras här, liksom mina bakåtblickar gjorda 5 - 6 år efteråt.


Tack vare denna sida får jag kontakt med andra som har eller har haft Giftstruma. Många har problem med svullna ben och ögonen, jag hade alldeles glömt bort - eller förträngt - hur svårt det var att hitta orden tills Inger påminde mig. Det är många som får giftstruma under graviditeten och tydligen kan struma och barnlöshet hänga ihop... Äntligen har jag fått tillfälle att prata/skriva av mig och bearbeta sjukdomstiden.
Jag får oerhört många mail från strumadrabbade och deras anhöriga. Fortfarande tycks det vara svårt att hitta information om sjukdomen. Jag blir glad om fler med samma erfarenhet hör av sig och hjälper gärna till att förmedla kontakter till andra som ni kan byta erfarenheter med. Om ni vet några bra länkar om sjukdomen eller vill bidra med fakta blir jag överlycklig.
Ni ska få ta del av en del av ett långt mail från Lena. Hon skriver bl a:
"Du vet, doktorn frågar hur man mår och man svarar jodå, ganska bra. Är man van vid att alltid arbeta och har ett roligt arbete så vill man jobba. Jag uppmanar alla som är sjuka och även läkare - sjukskriv patienten åtminstone ett halvår så man hinner återhämta sig.
Mina dagar såg då ut så här: Upp kl 6.15 Ta hand om en vildbase till 4-åring - dagis - jobbet 4 timmar - hem vid ettiden, slängde av mig kläderna hoppade i säng - sov till klockan ringde 15.30 då jag försökte skaka mig till liv innan jag skulle hämta tösen på dagis. Hem - fixa till någon mat - leka med en mycket aktiv Olivia - kvällsmat - läggning av tösen som i bästa fall tog 1 tim i sämsta fall 2 timmar. Ingen tid över till mig själv. Nu efteråt fattar jag inte vad jag höll på med - jag skulle ju ha det lugnt och skönt."

Jag känner igen mig så väl i det hon skriver. Till varje pris vill man att allt ska vara som vanligt - men det är det inte. Jag önskar att man tillsammans med diagnosen fick en grundlig upplysning om vad som händer i kroppen och förklaring till varför man känner sig så konstig. Eftersom personlighetsförändringen är stor, borde man dessutom automatiskt få några samtal med en terapeut som hjälper till att reda ut vad som händer och hur man ska ta sig an detta.
Min husläkare, som ställde diagnosen, förberedde mig på att det skulle bli en jobbig tid, men sedan tog "experterna" över och jag blev "patient" och behandlades som ett paket. Det fanns ingen tid att ställa frågor, bli upplyst eller vara människa vid de glesa och effektiva läkarbesöken.




struts


SÖKES
Självupptagen hysterika söker medkänsla och friskhet i upp och ner världen.
oktober 94


Jag ville bara dö.
Men om jag låg riktigt stilla
och mörkt
i framstupa sidoläge
och hade väldig tur,
kunde det hända att det blev tyst
i en sekund eller två.
Hjärtats dunk 
och blodets sus i öronen dämpades
så att jag kunde höra mina egna tankar
och nådde själen,
mitt eget jag.

Då grät jag för att jag bara ville dö
när jag hade Elin och Åsa,
dom vackraste, finaste, dyraste
och godaste
solstrålarna.
Sedan grep jag efter strålarna
och höll mig krampaktigt kvar
i det som inte fanns, men borde ha funnits
själen...

"håll bara ut"
"håll bara ut"

oktober 94



fjarilslinje
Hur det började:
Under sommaren 1994 började jag tro att jag kommit in i min 40-årskris. Jag var inte glad, kände mig trött, stressad och allmänt irriterad över praktiskt taget allting. Jag drabbades av häftig yrsel ibland, som jag skyllde på värmen. I augusti trodde jag bestämt att 40-årskrisen slagit till, eftersom jag drabbades av ångest och dålig sömn. Trots detta dröjde det ända till början av oktober innan jag tog mig själv i kragen och gick till husläkaren för att få hjälp. 
Det första han gjorde var att titta på mina händer och känna på min hy och ställde frågan om vi hade struma i släkten. Kvinnor på både pappas och mammas sida har haft giftstruma, det visste jag. En av mina systrar hade kommenterat min förändring under sommaren, men sjukdomen hade kommit smygande och varken jag eller omgivningen förstod vad det var för fel. Inom ett dygn var diagnosen klar och min behandling påbörjades.

Jag hade fått diagnosen giftstruma!

fjarilslinje
Jag brukar tänka mig sjukdomen som ett otal små "djävlar" som satt på mina axlar dygnet runt och kommenderade och irriterade mig till bristningsgränsen. De tog kontrollen över min kropp och mina tankar och lämnade mig aldrig ifred. Jag kände mig så irriterad att det  knöt sig i kroppen, varenda hårstrå stod rakt upp och min ständigt återkommande tanke var: Lämna mig för Guds skull ifred!!!. Varje ljud, beröring, lukt, tanke eller vad som helst, som kom från "verkligheten" ökade irritationen. Det hände att jag sa cykelpump i stället för potatisskalare och jag hade svårt att hitta de rätta orden. Det var som om hjärnan också försattes i kaos. Jag hade svårt att hålla tråden och att hitta de rätta orden. Kanske var detta en av de otäckaste symptomen - att jag varken kunde koncentrera eller formulera mig. Att alltid höra hjärtat bulta och eka inne i mitt huvud, att känna yrsel - som om ingenting ville hålla sig stilla i mitt blickfält, att inte kunna stå eller sitta stilla - kroppen krävde hela tiden rörelse, att inte kunna sova och att drabbas av plötsliga ångestattacker är några av de starkaste minnena från början av min sjukdomstid.

fjarilslinje
FAKTARUTA
Hjälp mig att fylla denna ruta med fakta!!
Februari 2000 bidrog Agneta med nya fakta. TACK!


Thyreotoxikos är det vetenskapliga namnet
Tyreotoxikos/Hypertyreos = Överfunktion
Hypotyreos = Underfunktion

Det blodprov som man normalt tar och som visar sjukdomen är:
TSH (0,2 - 4,0 ) = Sköldkörtelstimulerande hormon. (=Tyreotropin)Finns i Hypofysen!
Fritt T4 (10 -22 ) = Sköldkörtelhormon. (=Tyroxin)
Fritt T3 ( 1-3 ) = Sköldkörtelhormon. (=Trijodtyronin)

Agnetas kommenter: TSH-värdet är en viktig värdemätare på hur sjukdomen utvecklas. Man kan ha under 0,1 och det visar då att man har en rubbning i sköldkörteln. Dom två andra värdena kan nämligen vara bra! Så man (jag) väntar alltid på TSH-värdet! Kan jämföras med att man "tar tempen", man har feber men vet inte vad som är fel. Så om TSH-värdet är för lågt/högt, det är då man börjar göra en 'utredning'. (Förhoppningsvis!) Och det är då som man börjar med antikroppsprover, röntgen, upptagsmätning.(Viktig!) KRÄV av läkaren att alltid få reda på dessa värden!!! Oftast får man beskedet att allt är normalt! Be även om Journalanteckningarna, det är PATIENTENS RÄTTIGHET !!
Vad gäller TSH-receptorantikroppar skall värdet vara under 9. Detta värde kan ibland vara förhöjt när man har ögonproblemen.(Svullna ögonmuskler som ger utstående ögon).
Det viktigaste antikroppsprovet är det man tar på enbart sköldkörteln och det skall vara c:a 100. (Jag har 42000 !!! ) = Inflammerad sköldkörtel!



Medicin:
Thacapzol minskar överproduktionen av hormon
Levaxin tillför hormonet
I början av behandlingen kan man äta båda sorterna samtidigt.
Betablockerare lugnar ner hjärtverksamheten.

Jag tar inte ansvar för att allt är korrekt i denna ruta. Jag drömmer om en länk till en populärvetenskapligt skriven strumasida, eller att en läkare kunde bidra med korrekt fakta...


Fortsättning...

Gunillas sida | Bröstdagboken | Anemona | Tjuga.se | Arkhyttan.se BilldocDesign | Konstspaning | Adu.se | 50-talet


© Gunilla Rohlin 2000-2006